"Kedves ismerőseim, barátaim. Egy kéréssel szeretnék fordulni hozzátok. Mint sokan tudjátok van egy súlyosan beteg kislányom, az én egyetlen Hajnikám, aki sajnos nem mehet közösségbe a rendkívül súlyos és különleges betegsége miatt. Van neki egy szappan és egy kulcstartó gyűjteménye amivel itthon egész nap eljátszik, örül nekik.
Hajnikám RANBP 2 gén mutációja miatt, alig léphet ki otthonról. Bármilyen vírusos megbetegedés komoly problémákat okozhat. Először nyolc hónapos korában kapott agyvelőgyulladást, majd kétévesen újra. Mindkétszer komába eset. Végül tavaly előtt Hollandiában megállapították nála ezt a rendkívül ritka betegségét. Mostanában állandón hőemelkedése van és sokat fáj a feje.Néha órákig zokog, annyira elviselhetetlen fájdalmat érez. A szívem szakad meg... Én itthon ápolásin vagyok vele, folyton aggódok, hogy el ne kapjon valamit. Még egy megfázás is súlyos leépülést jelenthet Hajninál . Ritka betegségek osztályára járunk, de nincs kezelés az állapotára. Ezek az apró kincsei teszik boldoggá. Elképesztő örömöt látok rajta, amikor a kezébe veszi őket...
