olvasói levél
Édesanyám életének utolsó, sajnos szenvedésekkel teli periódusáról szól ez a nem éppen hétköznapi levél. November 24-én, azaz egy hete hunyt el szegénykém a SOTE Pulmonológián. Emlékének tartozom annyival, hogy megosztom Önökkel a részleteket. Próbálom tárgyilagosan leírni az eseményeket, amelyek idáig vezettek. Augusztus elején egyik napról a másikra rosszul lett szegény, erős fejfájás és hányás döntötte le a lábáról. Nem gyanakodtunk semmi komolyra, egyszerű gyomorrontást feltételeztünk. Azonban a tünetek nem csillapodtak. Éppen ezért augusztus 3-án vasárnap kihívtuk az ügyeletet. Ők 200 feletti vérnyomást mértek édesanyámnál és a Péterfy Sándor utcai kórházba szállították. Még ekkor sem gondoltunk nagy bajra, persze aggódtunk, de bíztunk benne, hogy hamar rendbe hozzák.
Sajnos nem így alakult. Augusztus 13-ig folyamatosan hányt és fájt a feje, enni nem tudott, amint mozgolódni kezdett, kijött belőle minden. És szédült is szegény. Ekkor már sejtettük, nem csupán a vérnyomás lehet a probléma és nem gyomorrontásról van szó. Sajnos a rossz gondolatok valósággá váltak, azon a bizonyos 13-i napon a mellkas rtg felvételen foltot találtak. Innen már nem volt nehéz kitalálni, valószínűleg rosszindulatú daganattal és annak agyi áttétével állunk szembe. Sajnos valóban ez volt a helyzet. A további részleteket nem fejtegetném nagyon, Kapott szteroidokat az ödéma ellen és szeptember 4-én átszállították a SOTE Tüdőklinikára. Ott akkor mindössze 1 éjszakát töltött, majd 5-én pénteken átvitték az Amerikai úton található OITI-be. Azt hagy ne mondjam, mennyivel kulturáltabb körülmények voltak itt, mint az előző két helyen, nem ez a lényeg.
A szakszerű ellátás is döbbenetes volt, hiszen, amíg korábban folyamatosan szurkálták édesanyám vénáit, sokszor hiába, itt azzal kezdték, hogy egy 15 perces műtét keretében centrális vénára kötöttek egy branült (vagy kanült, nézzék el, nem tudom melyik a helyes). Valamint kijelentették, még vasárnap, azaz 7-én kiműtik a metastasist. Ekkor kezdtünk el reménykedni, de sajnos kiderült utólag, teljesen hiába. Pedig a műtét jól sikerült, a teljes áttétet ki tudták szedni. És édesanyám is sokkal jobban lett. Miután a varratokat eltávolították, szeptember 16-án haza hozhattuk, majd egy nappal később vissza kellett vinnünk a Tüdőklinikára. És a valódi tragédia csak innen kezdődik.
Megnézték, megvizsgálták anyukámat, majd azzal bocsátották el, hogy a következő 3-4 hétben a célzott kezeléshez szükséges mutációkat vizsgálják majd, addig maradjon otthon és erősödjön. Így is lett. Szedte a gyógyszereit, csinálta a gyógytornász által előírt feladatokat és elkezdett az állapota rohamosan javulni. Először csak egyedül felállt, majd sétálgatni kezdett, végül már a lépcsők sem okoztak neki problémát, ugyanúgy tudott járni, mint annak előtt, mint teljesen egészséges korában. Főzött, vásárolt és a kedélyállapota is nagyon jó volt. Bizakodott Ő is és mi is. Csak az idő múlása és az egy hónapos várakozás aggasztott bennünket, illetve hogy addig semmi sem történik. Telefonon ígértek a Tüdőklinikáról tájékoztatást, de sajnos ők nem hívtak minket, ezért mi telefonáltunk. Nem könnyű őket elérni, ez mondjuk érthető. Az már kevésbé, hogy az emberre rácsapják a telefont többször is, méghozzá bunkónál is bunkóbb stílusban. Végezetül nagy nehezen sikerült kideríteni, hogy sajnos édesanyám nem alkalmas a célzott kezelésre. Ez volt az első nagy pofon. A következő pedig az, hogy november első felére irányozták elő a kemoterápiát, amely szóba jött, mint lehetséges kezelés.
Ekkor október közepe-vége felé jártunk. Egyik pillanatról a másikra elkezdett édesanyám köhögni és elment a hangja. Ez természetesen aggodalommal töltött el bennünket, de nem gondoltuk, hogy hamarosan édesanyám örökre eltávozik az árnyékvilágból. Romlani kezdett az általános állapota is, nehezebben ment a felkelés, a séta, a mindennapi teendők. Mivel ekkor már nagyon aggódtunk, bementem személyesen a klinikára, beszélni a főorvos asszonnyal. Elmondtam mi a helyzet édesanyámmal, ekkor leteremtett, hogy miért nem jelentkeztem be hozzá és kértem telefonon időpontot (ahogy az előbb írtam, ez nem annyira egyszerű, sőt), majd miután elmondtam, mi a helyzet anyukámmal, leteremtett, őt mért nem hoztam magammal. Ekkor azt mondta, hogy a rekedtség és az állapot romlás valószínűleg valamilyen fertőzés lehet, később persze kiderült, amit mi is sejtettünk, hogy az alapbetegség romlása okozta. Ekkor biztatott még a főorvos asszony és édesanyám kezelőorvosa is, hogy november elejére szerveznek neki egy PET CT vizsgálatot és ha az nem mutat ki újabb áttéteket, akár ki is műthetik a primer daganatot a tüdejéből. Mindenesetre nyugodjunk meg, vagy ez, vagy a kemoterápia lesz a következő lépés, de előtte hozzuk el édesanyámat a laborba, valamint mellkas rtg-re és utána október 28-án lesz majd egy koponya CT vizsgálat is. Ez egy pénteki napon volt, rá következő hétfőn ott voltunk a klinikán és megejtették a vizsgálatokat. A hétvége alatt is sokat romlott anyukám állapota, Fáradékonyabb lett sokkal. Meg voltak a vizsgálatok, a doktornő amikor meglátta a mellkas CT eredményét, elkomorodott, kiderült, hogy már nem csak a tüdő jobb oldalán található daganat, átterjedt a bal felére is, áttéteket adott. Le is lett fújva a PET CT, a kemoterápia maradt az alternatíva.
28-án elmentünk a koponya CT-re, és azt az utasítást kaptuk a klinikán, hogy hívjuk majd őket, a kemoterápiának kezdetével kapcsolatban. Ekkor már kezdtük elveszíteni a türelmünket, teljesen úgy tűnt, mintha egyáltalán nem állnának jól a dolgok, ők pedig nem lennének tisztában a helyzet súlyosságával, illetve az időt húznák. Ez később kiderült, sajnos így is történt.
Amikor elolvastam a koponya CT leletet, azt hittem rosszul látok, majd azt, hogy menten elájulok. A korábban eltávolított áttét egy hónap és pár nap alatt visszanőtt...Ekkor kezdett világossá válni, hogy nagyon nagy a baj. Hívtuk a klinikát és a főorvos asszonyt, mondtuk, mi a helyzet és kérdeztük, mi lesz a kemoterápiával. Azt mondta, a gyógyszerek november végére lesznek a kórház készletében, akkor kezdődik a terápia. Ez egyáltalán nem volt megnyugtató, így személyesen mentem be hozzá és vittem el a CT eredményt 31-én. Ő megnézte, majd közölte, ez egy remek CT lelet, mármint a korábbiakhoz képest, hiszen csak diszkrét ödéma látható körülötte... Puff neki. Kérdeztem a kemoterápiát, hogy miért csak november végén lehet elkezdeni, amikor anyukám állapota napról napra egyre rosszabb, ekkor kiderült, hogy a 3-ból 2 gyógyszer már készleten van, 3-án szerdán lehet is kezdeni a terápiát. Kérdeztem, hogy akkor is, ha anyukám állapota egyre rosszabb? Erre ködösítés volt a reakció, hogy akkor persze nem, sőt, biztos, hogy nem. Teljesen tanácstalanná váltam.
Mivel az utolsó labor érték igen csak emelkedett cukor értéket mutatott anyukámnál (valószínűleg a Medrol), így kérdeztem, azt nem kellene-e esetleg beállítani, meg a kórházban nem tudnák-e esetleg olyan állapotba hozni, hogy megkezdődhessen a kemoterápia és vele végre az érdemi kezelések is. A válasz, vigyem be, majd kiderül, de igenis fontos a cukrával kezdeni valamit. Haza mentem és megbeszéltem ezeket anyukámmal, aki ekkor már megint alig tudott menni és felülni is nehezen.
November 3-án vittük be a kórházba, abban bízva, hogy megerősítik valamennyire és kezdődhet valami kezelés végre. Ettől kezdve mondhatom, elszabadult a pokol. És ezzel egy cseppet sem túlzok. Esélye sem volt édesanyámnak arra, hogy az állapota bármilyen javulást mutasson. Én édesanyám betegségének kezdetén felmondtam és alkalmi munkákat tudtam csak vállalni, innentől kezdve azonban már erre sem jutott időm. Miért? Reggel 7-kor indultam minden áldott nap, és 8-tól olyan 11-ig ott voltam nála, majd haza értem körülbelül délre, 2 óra fele pedig visszamentem hozzá és egészen este 6-7-ig vele voltam. Egyrészt azért mert ő volt az én édesanyám, akit a világon a legjobban szerettem és minél több időt akartam vele tölteni. Másrészt a kórházban „dolgozók” nem is hagytak más esélyt számomra és főleg édesanyám számára.
Minden egyes nap a küzdelem és harc jegyében telt el. Kezdve azzal, hogy a 3 hét alatt, amelyet édesanyám bent töltött, 2 azaz kettő alkalommal mértek lázat, azt is azért, mert szóltunk, hogy anyukámat rázza a hideg. Vérnyomást összesen 1 alkalommal sikerült mérni. Mindez természetesen nem csak anyukámmal esett meg, a többi betegnél szintén ez volt a helyzet. Már a második napon nem kapott anyukám ebédre csak levest, amikor rákérdeztem, ez a cukor beállítás része-e, azt mondták nem, meg kellett volna kapnia, csak hát valahogy elmaradt. Én nem főzhettem neki, mint korábban, mert a cukor beállításhoz (amely szintén tragikomédia volt több felvonásban) csak azt kaphatta, amit a kórházban adtak, vagy épp nem adtak.
A gyógyszerek. Ez külön küzdelem volt napi szinten. Minden nap szólni kellett, hogy legyenek szívesek odaadni számára a gyógyszereket és az erősítő italt. El kellett kérnem reggel és este is, különben, mint azon a 2-3 alkalomnál, amikor nem volt erre módom, nem kapta meg a gyógyszereit. Az állapota pedig nem hogy nem javult, egyre rosszabb lett. Már magától nem is tudott felülni, segítenem kellett neki, a WC-re kísértem úgy, hogy folyamatosan fogtam őt, nehogy elessen. Fogyott az ereje is sajnos. Egyedül fürdeni nem tudott, a nővérek nem mosdatták, nekem kellett fiú gyerek létemre kivinni és megfürdetni. Nem azért mondom, megtettem és évekig csináltam volna, csak velem maradjon. De nem az én dolgom lett volna alapvetően.
Hamarosan át kellett térnie a pépes étrendre, mert az alapbetegség miatt minden nyelésnél köhögött és félre nyelt szegénykém. Minden étkezésnél nekem kellett ott lennem, mert egyszerűen nem etették és nem itatták. Hiszen ugye rászorult, mert már nem tudott magától felülni sem. Nem számított. Amikor este elmentem, reggelig egy korty vizet sem kapott.
Az infúziók...Minden napra több infúzió is elő volt számára írva, különböző oldatok és Mannisol. Mivel a vénái romokban voltak, egyszerűen nem tudták bekötni neki az infúziókat, csak nagyon ritkán. Napok teltek el, 4-5 nap, ameddig nem kapta őket, majd végre sikerült újra megszúrni. Természetesen ez lelkileg is megviselte szegényt és engem is. De hiába kérleltük az orvosait, tegyék centrális vénára, ez nem történt meg. Teljesen olyan volt, mintha neki már mindegy lenne, kap-e bármit is. Szörnyű ezt kimondani, de így láttuk.
November 10-ére (jelzem szeptember elején volt az agyi áttét eltávolítása) végre a tisztelt orvosoknak eszükbe jutott, talán meg kéne nézni édesanyám koponya CT eredményét az amerikai úton. Odavittek bennünket betegszállítóval reggel 8-ra és délután fél 3-ig ott vártunk, mire sikerült megnéznie B. professzor úrnak anyukámat, pontosabban a leleteit. Nézegette, nézegette, majd teljesen kiakadt. Kérdezte, miért nem történt meg édesanyám teljes agyi besugárzása. Mi meg csak meredtünk rá értetlenül, mert hát nem tudtuk. Nem a mi dolgunk lett volna ugye. B. professzor úr azonnal felhívta a Tüdőklinikát és kvázi számonkérte őket. Kiderült, hogy a tüdőklinika onkológiai csapata vagy nem vette figyelembe, vagy felülbírálta az OITI Onkoteam ajánlását, amely műtét után teljes agyi besugárzást javasolt. A professzor úr kioktatta konkrétan a főorvos asszonyt. „Miért nem kapta meg a beteg a kezelést? Tankönyvi eset, hogy ha nem történik meg a besugárzás recidiv lesz a daganat. Pont ezért minden esetben javasoljuk a besugárzást. Egyáltalán önöknél ül idegsebész az onkoteam-ben?” Végezetül WBRT besugárzást javasolt.
Ahogy visszaértünk, máris kezdődött a maszatolás és a felelősség elkendőzése. Hát, hogy ez a B. nem akarta elvállalni korábban, meg nem volt olyan állapotban anyukám (mondom, szóba sem került ez eddig a percig, holott az OITI zárójelentésen feketén, fehéren ott az ajánlás. Lehet el sem olvasták?), holott épp, hogy pont a műtét utáni egy-másfél hónapban volt anyukám a toppon.
Eltelt egy újabb küzdelmes hét, amikor is november 14-én pénteken a főorvos asszony azt mondta, újra az onkológiai bizottság elé vitte anyukámat és meg lesz az agyi besugárzás 25-én kedden., mondván annyit javult az állapota a kórházban. Úgy, hogy egyre fogyott az ereje szegénynek, a szája féloldalas lett, egészen egyértelművé vált, a visszanőtt áttét okozza a folyamatos állapotromlást. Ezzel biztattam egy ideig magam és anyukámat, hogy meg lesz a besugárzás és utána javul az állapota majd és reméljük, eljutunk a kemoterápiáig. Nem így lett. Újabb küzdelmes hét után közölte a doktornő, hogy a sugárzást áttették december 2-ára...
Na ekkor tört meg édesanyám és valójában én is. Anyukám azt ecsetelgette, addig nem fogja kibírni és szegénykém nagyon jól érezte sajnos. Amikor rákérdeztem a doktornőre, most mi ez az újabb halogatás már megint, közölte velem, hogy ”ugye nem gondolta komolyan bármikor is, hogy lesz tényleges besugárzás? Szó nem volt ilyesmiről. 4. stádiumú beteg, nagyon előrehaladott állapotban, szóba sem jön semmi.”Én álltam ott letaglózva, összetörve és átverve. Épp előtte egy héttel mondta, nekem, négyszemközt, hogy most olyan állapotban van szerintük, hogy lesz kezelés. Itt pedig letagadta az egészet. Bumm. KO. Amikor rákérdeztem, vajon mennyi ideje lehet még anyukámnak, nem tudta megmondani, csak hogy nagyon kevés. Igaza lett sajnos.
November 22-én és 23-án vasárnap bent voltam édesanyámnál, szintén reggel és délután is. Sajnos a szombati napon előbb kellett este haza mennem, a gyógyszereit nem tudtam én beadni neki, de elkértem a nővértől. Azt mondta, majd beadja neki. Az alábbi videó tanúsítja, milyen cinikus és pofátlan módon viselkedve mondja az arcomba, simán előfordulhat, hogy egy beteg nem kapja meg a gyógyszereit (írtam, ez rendszeres), illetve, hogy 9,6-os emelkedett cukorértékre „nem kell inzulin”. Vérlázító az a nemtörődöm és teszek rá mentalitás, amely a kórházban dolgozó nővéreket és ápolókat jellemzi. A legnagyobb pofátlanság pedig az, amikor közli, „És mondja meg, mi történt?”, vagyis konkrétan egy haldoklónak a kedves nővér szerint úgy is mindegy, kap-e gyógyszert vagy sem. Maximum egy-két nappal előbb kimúlik, nem több, mint egy üres ágy és egy kórtermi szám. Gyalázatos! Ki merem mondani, ez a viselkedés egyenértékű a gyilkossággal, vagy a mások által nem kért eutanáziával.
Vasárnap, mindezen események után elköszöntem anyukámtól, és lelkére kötöttem, reggel jövök. Másnap reggel édesanyámat teljesen leszedált állapotban találtam. Borzasztó látvány volt. Pont ugyanúgy nézett i, mint a néni, aki épp egy héttel korábban a szemeim előtt halt meg. Tudtam, hogy morfium. De nem értettem, miért. Csoda, vagy sem, de anyukámnak nem voltak fájdalmai egészen végig. Nem tudtam körülbelül két órán keresztül kideríteni, mi indokolta, hogy szanaszét morfiumozzák szegényt. A kezelőorvosa nem tudta, a főorvos nem tudta, az ügyeletes, aki beadta neki vasárnap éjjel, nem volt elérhető. Végül nagy nehezen kiderült, tüdőödéma tette szükségessé... Ez a teória egyébként egészen délutánig állt csak fent, amikor is már az volt az indok, nagyon félt és ezért kapta a morfiumot, és állítólag ez teljesen természetes, és indokolt is persze. Délután folyamán, amikor bent voltam nála, ugyanúgy aludt és én már tudtam éreztem, ebben a földi létben már nem tudunk beszélni szegénykémnek. Adtam hát az arcára egy puszit, megsimogattam és elköszöntem tőle. Nem tudtam, mennyi lehet még neki, de azt igen, nagyon kevés. És este 8 fele érkezett is a telefon, a hír pedig az elkerülhetetlen és megmásíthatatlan hír volt...
Egy hét telt el a tragédia óta. Folyamatosan kínoznak a gondolatok, amelyek körüllengik ezt a szörnyű eseményt. Édesanyám, a Tüdőklinika döntésének következtében nem kapta meg az agyi besugárzást, sem időben, sem időn túl. Nem az alapbetegsége volt, amely elragadta őt tőlem, hanem az az átkozott áttét, a főorvos asszony szerint a tüdejében stagnált az állapota. Akkor miért? Miért írtak felül egy láthatóan javuló és épp jó állapotban lévő asszony kezelését illetőleg egy idegsebészek általi „tankönyvi példát” felsorakoztató ajánlást? Miért nem tettek eleget a normális és elfogadható tájékoztatási kötelezettségüknek? Miért hitegettek bennünket folyamatosan és tagadták le utólag a dolgot? Miért nem voltak képesek megkönnyíteni egy haldokló maradék napjait azzal, hogy tehermentesítik mondjuk az állandó szurkálás alól? Végezetül miért nem voltak képesek arra, hogy emberi körülményeket teremtsenek és ezzel lehetővé tegyék a méltóságteljes halál lehetőségét édesanyám számára, ha már „eltolták”, ahogy anyukám mondta utolsó napjaiban. Ha legalább nem vettek volna hülyére bennünket, esetleg a Hospice szervezetekhez tudtunk volna fordulni.
Nincsenek illúzióim. Tudom, hogy a sok hiba következmények nélkül marad majd, mert mindent meg lehet magyarázni, a megmagyarázhatatlant is. Mindenesetre, ha mást nem is érek el, de a nyilvánosságot szeretném társamul hívni és azt a kedves hölgyet egész biztos valahogy kívül helyezem a szakmán, akiről a videó készült. Nem, nem azért, mert bosszút akarok állni. Hiszen ez már szegény anyukámon nem segít, jól tudom. Mindössze 61 éves volt. Nem fogja már ígyse, úgyse látni az unokáit, a fia esküvőjét, nem lehetett velem a hétvégén a születésnapomon és karácsony is üres és gyászos lesz nélküle. De vannak még betegek abban a kórházban és ha az édesanyámmal bánhattak így, aki mellett ott tudtam lenni minden nap, mi van azokkal, akiknek nincs, vagy nem tud ott lenni a hozzátartozója? Azokkal szintén meg lehet ezt tenni?
Egyszerűen nem hagyhatjuk. Betegjogi képviselőhöz és adott esetben rendőrséghez is fogok fordulni. Akik pedig olvassák ezt a könnyekkel átitatott, szomorú és egyben dühös bejegyzést, remélem egy megosztással segítenek a küzdelmemben.
Üdvözlettel:
egy fiú, akinek csak az édesanyja volt
